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Genèse de l'association Alliance PEP (Plateforme d'Engagement au Partenariat) en santé

Une idée qui émerge d’un constat: création d’une association du partenariat en santé

C’est lors de ses interventions auprès de professionnels de santé, que cette idée d’annuaire de patients partenaires émerge. Les professionnels demandaient très régulièrement à Karine Barelle “où trouver des patients experts, patients partenaires ?”. En effet, ils souhaitaient pouvoir intégrer des patients, aidants dans leurs projets ou programmes d’Éducation thérapeutique du patient (ETP).

Les professionnels ont clairement exprimé qu’ils étaient en demande de collaboration et de partenariat afin de proposer une offre qui réponde au mieux aux besoins et aux attentes du public cible. Il a en effet été constaté que pour certains programmes d’éducation thérapeutique du patient par exemple, le fait de ne pas avoir impliqué de patient partenaire, a eu pour conséquence que les patients n’y adhèrent pas. Tout simplement car le programme ne répond pas à leurs besoins et leurs attentes du quotidien avec une maladie chronique Le besoin du partenariat, professionnels – patients est donc bien réel.

Il y a 2 ans, Karine Barelle a donc eu l’idée d’une plateforme digitale collaborative, avec cartographie sur le territoire national Celle-ci doit faciliter la mise en réseau des différents acteurs du partenariat en santé. Ceci afin d’améliorer l’intégration des patients, aidants et usagers dans les différents projets.

Objectif de la plateforme du partenariat en santé et création de l’association Alliance PEP Santé

Le but de cette plateforme du partenariat en santé est de recenser et de localiser l’ensemble des acteurs du partenariat. Les champs d’intervention pouvant être dans des programmes d’éducation thérapeutique, des formations, dans des groupes de travail, la recherche et les différents projets de la santé publique.

Un état des lieux était nécessaire afin de vérifier si le projet est réaliste et réalisable. Via les différents rapport d’activité, les documents lus il sera confirmé la nécessité de créer cette plateforme du partenariat en santé.

De plus, Karine Barelle souhaite pouvoir porter le projet d’où l’ l’idée de créer une association sur le partenariat en santé, afin de pouvoir faire des appels à projets et demander des fonds, des subventions.

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Historique

Suite à la journée “RU & Patients Partenaires” organisée le 23 juin 2020 par France Asso Santé, et au vu de l’élan des différents patients expert/partenaires présents, Karine Barelle propose via le tchat, ce projet d’outil national, de type plateforme pour améliorer le partenariat entre professionnel et patients/aidants. Il est ressorti 4 éléments prioritaires des différents constats et état des lieux :

  • Manque de reconnaissance des compétences des patients, aidants partenaires
  • Manque de lisibilité et visibilité de ces patients, aidants partenaires engagés pour pouvoir les solliciter
  • Manque de lisibilité et de visibilité des professionnels et structures qui ont des projets ou des programmes qui sont en demandent de patients, aidants partenaires
  • Les pratiques des professionnels n’incluent que très peu de patients, aidants partenaires

Rentrer en relation, se rencontrer, échanger des savoirs des compétences, partager des valeurs : devenir partenaires !

Tout est une histoire de rencontres avec des professionnels de santé patients, aidants, usagers. Mais c’est également les constats sur le terrain, la motivation à faire bouger les lignes dans le partenariat en santé qui ont permis la création de l’Association.

En effet, Karine Barelle voulait pouvoir porter ce projet. Mais seule cela était compliqué. “Seul on va plus vite, ensemble on va plus loin”.

Murielle Sevenne faisait partie du premier groupe de travail sur ce projet et avec Karine Barelle elles se “suivaient” sur les différentes webinaires, colloques et visioconférences qui se sont déroulés durant la période Covid.

La rencontre avec Nathalie Marquis s’est faite sur les bancs de la faculté de médecine de Nancy lors du Diplôme Universitaire sur le Partenariat et l’Engagement du Patient dans le système de santé, suivi également par Karine Barelle.

Toutes les trois étaient engagées, motivées et convaincues par ce projet de plateforme nationale du partenariat en santé. Il faisait écho aux rencontres, réflexions, commentaires et expériences qu’elles mêmes avaient eu.

Le 13 février 2023, l’association Alliance PEP Santé (Plateforme d’Engagement dans le Partenariat) a été créé avec à sa tête 3 co-présidentes :

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Karine Barelle patiente partenaire en santé, patiente expert, expertise patient, formation, éducation thérapeutique du patient, ETP, formation, soins,medecine, intervenant, pair-aidance, collaboration professionnels santé, co-presidente association alliance pep santé
Karine-Barelle, patiente partenaire en santé, patiente expert, expertise patient, formation, recherche, éducation thérapeutique du patient, pair-aidance, collaboration avec professionnels de santé, co-présidente Alliance PEP Santé, coconstruction de guides, de référentiels de compétences
Nathalie Marquis, cadre administratif, co-presidente association alliance pep sante, partenariat patient, pair-aidance, epxertise, collaboration professionnels santé, hôpital, médecine, santé
Cadre adminstratif en milieu hospitalier

Si vous souhaitez plus d’informations sur l’association : https://alliance-pep-sante.assoconnect.com

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