C’est lors de ses interventions auprès de professionnels de santé, que cette idée d’annuaire de patients partenaires émerge. Les professionnels demandaient très régulièrement à Karine Barelle “où trouver des patients experts, patients partenaires ?”. En effet, ils souhaitaient pouvoir intégrer des patients, aidants dans leurs projets ou programmes d’Éducation thérapeutique du patient (ETP).
Les professionnels ont clairement exprimé qu’ils étaient en demande de collaboration et de partenariat. Ceci afin de proposer une offre qui réponde au mieux aux besoins et aux attentes des patients et/ou usagers. Il a en effet été constaté que pour certains programmes d’ETP, le fait de ne pas avoir impliqué de patient partenaire, a eu pour conséquence un manque ou une non adhésion au programme. Simplement car celui-ci ne répond pas à leurs besoins et leurs attentes du quotidien avec une maladie chronique. Le besoin du partenariat, professionnels – patients est donc bien réel.
Début 2022, Karine Barelle a donc eu l’idée d’une plateforme digitale collaborative, avec cartographie sur le territoire national. Celle-ci doit faciliter la mise en réseau des différents acteurs du partenariat en santé. Ceci afin d’améliorer l’intégration des patients, aidants et usagers dans les différents projets.
Le but de cette plateforme du partenariat en santé est de recenser et de localiser l’ensemble des acteurs du partenariat. Les champs d’intervention pouvant être dans des programmes d’éducation thérapeutique du patient, des groupes de travail, comité de pilotage, scientifique. Mais également dans les différents domaines de la formation, la recherche, la pair-aidance, l’organisation et la qualité des soins. Les patients, aidants partenaires peuvent aussi collaborer dans les projets de la santé publique, le maintien ou le retour au travail.
Un état des lieux était nécessaire afin de vérifier si le projet est réaliste et réalisable. Les différents rapports d’activité des Agences Régionales de Santé (ARS), des différentes enquêtes terrain, les documents ressources lus, viendront confirmer la nécessité de créer cette plateforme du partenariat en santé.
De plus, Karine Barelle souhaite pouvoir porter le projet d’où l’idée de créer une association sur le partenariat en santé, afin de pouvoir répondre à des appels à projets et demander des fonds, des subventions.
Suite à la journée “RU & Patients Partenaires” organisée le 23 juin 2021 par France Assos Santé, et au vu de l’élan des différents patients experts, patients partenaires présents, Karine Barelle propose via le tchat, ce projet d’outil national, de type plateforme pour améliorer le partenariat entre professionnels et patients, aidants.
Il est ressorti 4 éléments prioritaires des différents constats et état des lieux :
Tout est une histoire de rencontres avec des professionnels de santé patients, aidants, usagers. Mais c’est également les constats sur le terrain, la motivation à faire bouger les lignes dans le partenariat en santé qui ont permis la création de l’Association.
En effet, Karine Barelle voulait pouvoir porter ce projet. Mais seule cela était compliqué. “Seul on va plus vite, ensemble on va plus loin”.
Murielle Sevenne faisait partie du premier groupe de travail sur ce projet et avec Karine Barelle elles se “suivaient” sur les réseaux et les différents webinaires, colloques et visioconférences qui se sont déroulés durant la période Covid.
La rencontre avec Nathalie Marquis s’est faite sur les bancs de la faculté de médecine de Nancy lors du Diplôme Universitaire sur le Partenariat et l’Engagement du Patient dans le système de santé, suivi également par Karine Barelle.
Toutes les trois étaient engagées, motivées et convaincues par ce projet de plateforme nationale du partenariat en santé. Il faisait écho aux rencontres, réflexions, commentaires et expériences qu’elles-mêmes avaient eu.
Le 13 février 2023, l’association Alliance PEP Santé (Plateforme d’Engagement dans le Partenariat) a été créée avec à sa tête 3 co-présidentes :
Si vous souhaitez plus d’informations sur l’association : https://alliance-pep-sante.assoconnect.com
